PROPOSITIONS

1. LA PETITE ENFANCE

1.1 Une redéfinition de la basse vision devra être appliquée en tenant compte, non seulement de l’acuité visuelle, mais également du champ de vision périphérique.

Tant sur un plan national qu’international (cf. OMS), si la cécité totale correspond à l’absence de toute perception visuelle, la définition juridique de la cécité pratique (donc fonctionnelle) fait référence à l’acuité visuelle mais aussi au champ visuel. En effet, une bonne acuité visuelle, mais dans un champ visuel réduit à 10 ou 20 degrés, ne permet ni d’appréhender l’espace pour se déplacer, ni d’agir visuellement pour tous les actes de la vie quotidienne.

Il importe donc certainement de maintenir la définition juridique de la cécité pratique, actuellement en vigueur en France, à savoir : « la cécité pratique est reconnue lorsque l’acuité visuelle du meilleur œil après correction est inférieure à 1/20 ou lorsque le déficit du champ visuel dépasse 20° de chaque côté ».

1.2 Mise en place d’une structure beaucoup plus dynamique que la structure embryonnaire existante, composée de psychologues pouvant intervenir auprès des familles venant d’être frappées par l’annonce de la situation de déficit visuelle de leur jeune enfant.

Cette structure devra être mobile, pour répondre aux besoins des familles aux niveaux régionale et départementale.

Création au sein de cette structure d’une hot line nationale, ouverte de 8h à minuit, qui pourra diriger les appelants vers les centres de ressource régionaux.

1.3 Multiplication de centres de ressources régionaux dont feront partie les centres d’éducation spécialisés pour déficients visuels déjà existants.

Ces centres ressources auront pour mission de rassembler toutes les bonnes pratiques connues ainsi que d’être en recherche constante d’idées novatrices dans le seul but de répondre aux besoins de l’enfant et de sa famille.

Ø On ndra un soin particulier pour suivre et accompagner le développement de l’enfant de 0 à 6 ans ainsi que de celui de ses parents dans cette nouvelle situation.

Ø On veillera à faciliter l’éveil de celui-ci en nant en compte la spécificité de sa déficience visuelle, l’épanouissement de son sens du toucher, de ses repères dans l’espace.

Les psychologues spécialement formés à la petite enfance n’auront de cesse de rechercher tous les outils accessibles pour l’épanouissement de l’enfant.

Ø A l’exemple de l’Espagne : l’un des parents viendra une demi-journée par semaine avec l’enfant an centre le plus proche de son domicile.

La séance sera divisée en deux parties : la 1^ère avec l’enfant et le parent et la 2^ème avec le psychomotricien et l’enfant seul.

Ø Il me semble tout à fait raisonnable, d’attendre de l’employeur, qu’il rémunère le parent pendant que celui-ci est en formation avec son enfant.

1.4 L’enfant sera suivi tout au long de sa scolarité par le centre ressource et s’il le désire tout au long de sa vie d’adulte.

L’élève déficient visuel pourra autant que de besoin y revenir pour y accomplir tout ou partie de son année scolaire. Il s’agit de donner le choix à cet enfant donc enfin le favoriser.

1.5 Le centre ressource accompagnera les parents à l’intégration de l’enfant dans l’école maternelle où l’institutrice aura été formée par le centre de ressource.

L’inclusion de cet enfant au sein de la classe devra être aussi enrichissante pour lui que pour ses nouveaux amis qui apndront sa différence et lui feront découvrir leur monde. La maîtresse en dernière année de maternelle présentera à toute la classe cette nouvelle écriture qu’on lit avec les doigts : « le braille ».

2. L’ENFANCE

2.1 Quand l’enfant fera son entrée au cours préparatoire, un instructeur de locomotion viendra apndre à l’enfant à se déplacer dans l’école afin que celui-ci puisse fonctionner au mieux de ses aptitudes.

2.2 Une présence AVS, uniquement si de besoin, afin d’encourager la recherche d’autonomie et le mieux être de l’élève mal ou non voyant.

Ø Refonte urgente de la formation spécialisée des AVS. Les 60 h aujourd’hui consacrées à cet effet sont purement et simplement ridicules !!. Il s’agira d’une formation de 300 h minimales rémunérées à juste titre. On veillera tout particulièrement à instruire les futures AVS sur la spécificité de chaque famille de handicap ; ce qui n’est pas, en tout état de cause aujourd’hui, le cas (à ce jour, un seul centre de formation en France...).

Ø Création d’un référentiel métier.

Ø Le métier d’AVS doit avoir valeur de Validation des Acquis de l’Expérience (VAE).

Ø Création d’une convention par l’Éducation Nationale.

Ø Communication et promotion pour motiver les jeunes à devenir AVS en proposant, si besoin, des avantages tels que des unités de valeurs, des bourses, des facilités de logement auprès des CROUS pour les étudiants et pour les autres bénéficiant de la VAE.

2.3 L’enfant débutera l’apntissage du braille via le centre ressource ainsi que la lecture en « noir et gros caractères » si celui-ci dispose d’une vision résiduelle.

2.4 Pour la bonne scolarité de l’enfant, on veillera à ce que les éditeurs libèrent les fichiers source de leurs ouvrages afin que disparaisse pour toujours cette discrimination horrible envers l’accès des enfants et adultes déficients visuels aux livres ; donc à la connaissance.

2.5 On veillera également, et tout particulièrement, à ce qu’un réel soutien ait lieu concernant la production de livres adaptés.

En effet, beaucoup d’illustrations et de graphismes habitent les ouvrages et doivent être lisibles pour les enfants mal et non voyants.

2.6 Les professeurs de l’enseignement primaire, secondaire et universitaire seront venus se former dans les centres ressources aux besoins pédagogiques de l’élève mal ou non voyant de sorte que son arrivée en classe soit au mieux préparée.

Cette formation sera prise en charge par l’éducation nationale car c’est bien l’éducation nationale qui aura la charge d’éduquer l’élève non ou malvoyant au titre de l’inclusion pleine et entière de celui-ci dans le monde éducatif.

Je veux vraiment insister sur le fait que les budgets consacrés à l’éducation de l’élève handicapé doivent être considérés, avec énormément de soin, pour qu’ils ne soient revus qu’à la hausse ! car minorer les sommes consacrées à l’éducation de l’élève handicapé visuel, c’est pour le coup vraiment le surhandicaper pour toujours. Alors, oui, laissez-moi crier cette priorité.

2.7 Dès que possible le centre ressource formera l’enfant aux techniques de l’informatique : clé indispensable aujourd’hui pour son intégration et en amont une demande aura été faite pour l’acquisition de ce matériel adapté à sa déficience afin qu’il puisse en disposer dès que besoin.

2.8 Si les parents d’un déficient visuel achètent un ordinateur, le constructeur ou l’assembleur fournira un lecteur d’écran ainsi qu’un logiciel vocal à l’intérieur de celui-ci au titre de devoir répondre à la vente d’un produit fait pour tous.

Ceci bien sûr sans surcoût comme cela se produit lors de l’achat d’un GPS que l’on utilise ou non sa synthèse vocale !.

Ø Son équipement informatique dont la maintenance sera assurée par des spécialistes des technologies pour déficients visuels veilleront à sa mise à jour et le centre de ressource devra renouveler ce matériel tous les 5 ans.

2.9 Avec l’accroissement de la vocalisation des appareils, le monde des fabricants ne peut plus ignorer ce mode d’accès de moins en moins coûteux de par la technologie « text to speach » qui répond à la demande de produits conçus pour le plus grand nombre.

Rappelons que les aveugles n’ont aucun contrôle sur un écran tactile !!!

2.10 Au dernier jour de la mission, nous avons visité avec bonheur l’Institut National Supérieur de Formation et de Recherche pour l’Éducation des Jeunes Handicapés et les Enseignements Adaptés : INSHEA (centre unique en France).

C’est pourquoi, je voudrais me faire le porte-parole d’une idée qui est très chère dans l’esprit de tous les formateurs ainsi que de sa directrice, Madame Céleste, dans le projet de création d’une fondation de la recherche qui regrouperait donc toutes les connaissances qui foisonnent par l’expérience des spécialistes au sein de cet Institut.

3. L’ADOLESCENCE

3.1 Il est urgent, dès la classe de troisième que le monde de l’entreprise vienne communiquer aux élèves voyants et non voyants sur les possibilités d’emploi pour que ceux-ci nnent confiance dans l’avenir qui doit leur appartenir.

3.2 Il est également urgent que le monde universitaire vienne dans les classes secondaires informer les élèves voyants et malvoyants des filières d’avenir.

Comme il sera tout aussi important pour les élèves du secondaire, pendant l’année du Bac, de se rendre sur les lieux de l’université ssentie afin qu’ils évaluent son accessibilité et ses technologies adaptées.

Notons, une fois de plus, qu’il est urgent que les professeurs de l’enseignement primaire, secondaire et universitaire, viennent se former auprès des centres ressources à la verbalisation des informations sur écrans ou tableaux.

3.3 Quant aux logements universitaires, il y a un retard criant dans notre pays sur la prise en compte des personnes en situation d’handicap visuel !. Ils devront d’urgence être rendus accessibles et donc de ce fait adaptés aux mal et non voyants.

Un message doit passer à la population étudiante pour que, s’agissant des cuisines collectives, les objets soient rangés au même endroit après usage.

4. LES CHIENS GUIDES

4.1 Dès que l’adolescent en fera la demande, une évaluation sera faite par l’école de chien guide agréée afin de déceler si la personne est assez mature pour réellement ndre bon soin de l’animal.

La station financière en vigueur devant faire face à l’entretien du chien sera majorée pour répondre au coût actuel de celui-ci.

4.2 Il est nécessaire, comme nous en alertent les associations, qu’un statut soit créé pour les chiens guides.

4.3 A l’intérieur des véhicules taxis, il sera clairement écrit qu’aucun chauffeur, sous quelque prétexte que ce soit, ne pourra refuser un chien guide et son maître dans le véhicule. Ce qui reste toujours trop souvent le cas aujourd’hui.

4.4 Si le maître du chien se trouve à avoir recours aux services d’urgence, le chien disposera d’une plaquette autour du cou indiquant un numéro vert (centre d’appel) qui les dirigera vers un chenil spécialement agréé.

Ø En cas de consultation à l’hôpital, l’établissement aura prévu un espace aménagé pour le chien guide à cet effet.

Ø Il en sera de même dans le monde de l’entreprise au cas où l’employeur jugerait incompatible la présence du chien aux côtés de son maître.

4.5 Si l’employé mal ou non voyant doit avoir une formation, lors de l’obtention d’un nouveau chien guide, son temps d’absence ne devra pas être décompté de son salaire.

5. ACCESSIBILITÉ

5.1 Les normes d’accessibilité prévues par la loi de 2005 restent une avancée incontestable mais devront être urgemment appliquées voir améliorées !.

En clair :

Ø la signalétique en brailles, gros caractères et lettres contrastées ;

Ø les bandes d’éveil de vigilance avant le début et après la fin d’un escalier ;

Ø normaliser d’urgence ces mêmes bandes d’éveil de vigilance ainsi que les bandes de guidage au sol podotactiles ;

Ø vocaliser d’urgence :

o les visiophones ,

o les ascenseurs,

o toutes les bornes libre service,

o les distributeurs de toute nature,

Ø généraliser d’urgence la vocalisation de tous les feux tricolores, qui ne le seraient pas encore, ainsi que pour les traversées en deux temps et prévoir une bande d’éveil de vigilance podotactile horizontale délimitant ces deux portions de traversées,

Ø faciliter le cheminement sur la voirie en supprimant tous les poteaux des trottoirs (ceux-ci étant censé empêcher les véhicules de stationner) ce qui crée un surhandicap sévère pour la population déficiente visuelle et de les remplacer par des poteaux virtuels, matérialisés par de minuscules capteurs en mode wifi, sans embase au sol, situés à plus de 2.20m de hauteur qui alerteront immédiatement les services de police au cas où un véhicule contrevenant viendrait stationner.

5.2 Tant que, d’une part, les 22 écoles d’architecture seront autonomes et qu’elles n’appliqueront pas le même programme de formation sur l’accessibilité, et que, d’autre part, ces formations initiales ou continues resteront non obligatoires, surtout quand nous apnons que leur durée est généralement regroupée en 3 jours, le monde de l’architecture et du bâtiment ne construira pas l’édifice de l’accessibilité mais celui du surhandicap.

6. TRANSPORTS

Généraliser d’urgence la vocalisation des points d’accueil principaux dans les gares, aéroports, stations de métro et bus !.

Mise en place d’urgence d’un système de transport adapté à tarif réduit pour personne déficiente visuelle, à travers un centre d’appel à l’image du p.a.m de Paris, sur le plan national, et pouvant être emprunté par tout utilisateur, qu’il réside ou non sur le lieu de la commune du transport, sur présentation de sa carte d’invalidité par exemple.

6.1 RATP : métro et bus

Ø Une demande criante de la part de toute la communauté déficiente visuelle :

o généralisation urgente de l’annonce de chaque station à l’intérieur de la rame !

o accroissement urgent de la vocalisation et du nombre de mise en place des appareils NAVIGO et autres,

Ø Pour la réduction tarifaire métro et bus ; que les régies de transports, sur le plan national, s’harmonisent envers tous les détenteurs de carte d’invalidité à 80 % et + qu’ils résident ou non dans la ville où s’effectue leur trajet,

Ø Pour les bus, positionnement vocal des arrêts,

Ø A l’abri bus ; mise en service urgente de la vocalisation des lignes desservies et ceci à la demande de l’usager grâce à la télécommande universelle remise aux non et malvoyants + meilleure visibilité des itinéraires-plans pour les mal et non voyants.

6.2 SNCF

Ø Pour les réservations par téléphone : permettre l’exonération des appels surtaxés au travers de la carte France Télécom qui offre la gratuité des communications vers les renseignements téléphoniques pour les déficients visuels et ceci depuis des années,

Ø Mise en accessibilité urgente du site SNCF ainsi que tous les autres sites des compagnies de transports,

Ø Vocalisation de toutes les bornes libre service pour que ce service devienne vraiment libre pour les aveugles et malvoyants,

Ø Offrir une réduction de 50% en 2^ème classe comme en 1^ère classe dans le cas où le déficient visuel voyage seul,

Ø Suspendre le compostage du billet car cela crée un surhandicap stupide vu la grande difficulté à localiser les machines à composter,

Ø S’assurer que le personnel d’accompagnement sur les quais de chaque gare est bien présent du mier train le matin, jusqu’au dernier train le soir et ceci sans aucune exception,

Ø Repères vocalisés à l’approche des portes communicantes des voitures afin de faciliter le déplacement des personnes handicapées visuelles à l’intérieur du train ainsi que la vocalisation de la porte des toilettes grâce à la télécommande universelle remise aux non et malvoyants,

Ø Urgence !!! Aujourd’hui encore, dans les trains, la porte opposée au quai n’est toujours pas condamnée ; ce qui a, dans le passé, provoqué la mort de plusieurs aveugles. Il est donc nécessaire de prévoir, faute de mieux, un dispositif sonore interdisant son franchissement à l’ouverture de celle-ci.

6.3 AVION

Ø Réduction de 50% sur les vols domestiques quand le passager déficient visuel voyage seul,

Ø A bord, repère gros caractères et braille sur le bouton d’appel, idem pour les rangées juste en-dessous et au centre de la fermeture du compartiment bagages,

Ø Mise en accessibilité, grâce au système audio-description de la console multimédia, des menus (programmes, films etc..),

Ø Recherche par ADP, KLM-AIR FRANCE… d’emplois novateurs pouvant être occupés par des aveugles ou malvoyants.

6.4 TAXIS

Ø Vocalisation du compteur annonçant le tarif de fin de course,

Ø Apposition d’une plaquette braille et gros caractères à l’arrière du dossier avant comportant le numéro d’identification du chauffeur en cas de plainte du passager,

Ø Rappel des consignes pour la pleine acceptation des chiens guides à bord du véhicule (voir rubrique « chiens guides »).

7. TOURISME ET HANDICAP

Puisque nous faisons bien partie des touristes, nous n’entendons plus demeurer handicapés par une association qui malgré sa volonté n’est composée que de bénévoles et surtout sans moyens réels !

Puisque le sigle « tourisme et handicap » est un sigle d’État, il me semble tout naturel qu’une véritable agence rattachée au secrétariat d’État au tourisme, avec un vrai budget, volontaire, existe rapidement et qu’elle se nomme : « Tourisme et Handicap ».

Je pense qu’il serait juste que les hôtels et restaurants non accessibles reçoivent de la part du secrétariat d’État au tourisme, via « Tourisme et Handicap », la ferme recommandation de le mentionner sur leurs dépliants publicitaires et panneaux extérieurs. Ceci, bien sûr, dans la seule intention qu’ils se rendent accessibles aux personnes handicapées, de toute nature, le plus rapidement possible.

Quant aux hôtels, il est crucial que l’on comnne l’usage du vocal pour le repère dans le déplacement (braille, gros caractères et vocalisation des points d’accueils, ascenseurs, numéros de chambres, etc...).

Enfin, en ce qui concerne les restaurants, la vocalisation des cartes et menus est une chose très simple grâce à un lecteur mp3 dans lequel le responsable aura pris le soin d’enregistrer les menus et cartes, ce qui lui permettra de les mettre à jour quand bon lui semble.

8. EMPLOI

Ø Penser à une catégorie intermédiaire pour les handicapés visuels, par rapport à la nouvelle définition de la loi de 2005, car « handicapé lourd » ne semble vraiment pas correspondre à la situation des mal et non voyants. De surcroît, cela les pénalise vis-à-vis du monde des employeurs qui reste encore trop fermé à leur égard,

Ø Ouverture de positions clefs, à qualification égale avec leur collègue voyant, pour les déficients visuels,

Ø Autant dans le privé que dans le service public, adaptation immédiate pour les mal et non voyants des interfaces au cours de l’évolution de celles-ci,

Ø S’agissant des travailleurs déficients visuels employés à mi-temps, un réajustement de leur pension est plus que souhaitable pour que la minoration appliquée sur les stations sociales reçues, soit réétudiée afin qu’ils ne soient injustement pénalisés,

Ø Au titre de l’incitation à l’emploi, je pense normal de demander que la prime de 1.600 € versée à l’employeur pour chaque nouvel employé déficient visuel, soit divisée comme suit : 1 000 € à l’employé et 600 € à l’employeur.

9. MDPH

Ø Comnant que ce guichet unique est encore récent, je note cependant une trop grande disparité parmi les MDPH. En effet, il est choquant de constater, que quel que soit l’endroit où l’on habite, cela ne semble pas donner accès nécessairement aux mêmes droits ou stations,

Ø Les MDPH doivent communiquer entre elles bien plus qu’elles ne le font actuellement et partager leurs bonnes et mauvaises expériences pour donner de l’essor à leur mission qui reste éminemment cruciale à cause, en effet, du guichet unique. Je veux parler d’une plus grande qualité d’écoute aux appels des handicapés traumatisés par leur situation ; cela découle sûrement d’un manque de personnel…

Ø Veillons surtout à ce que ces Maisons Départementales des Personnes Handicapées ne deviennent jamais des maisons départementales de la détresse non entendue !

Ø Pour éviter cela, on pourrait imaginer un pôle d’accompagnement et de guidance régionale éclairé par la CNSA, un représentant préfectoral et un représentant du monde associatif.

10. LEGISLATION

Ø Afin d’accomplir pleinement son devoir citoyen : disposer d’une machine à voter par bureau accessible en mode vocale,

Ø Rendre le macaron GIG-GIC électronique (carte à puce) afin qu’il soit infalsifiable. Ne serait-ce pas également une belle idée que de rassembler les quatre familles de handicap sur le même sigle ?

Ø Demande d’enlèvement immédiat et prioritaire pour tout véhicule stationnant dans les emplacements réservés,

Ø Pour tous documents officiels : procès-verbaux, dossiers médicaux, dépositions signés devant notaires, avocats, etc. prévoir préalablement une copie en audio mp3 ou braille, ou gros caractères afin de supprimer l’humiliante présence obligatoire de témoins. Ne sommes-nous pas des citoyens à part entière et sain d’esprit ?

Ø Lors d’un divorce : le Juge des Affaires Familiales ou tout magistrat ne devrait plus considérer que le fait du handicap visuel d’un des deux parents rende trop souvent non recevable la demande de celui-ci quant à la garde de son enfant. Ce rejet automatique ne serait-il pas jugé comme discriminatoire ? De plus, la personne handicapée visuelle ne serait-elle pas une personne citoyenne en pleine mesure d’élever son enfant ?

Ø Pleine reconnaissance du témoignage auditif dans affaires judiciaires,

Ø Priorité aux personnes handicapées visuelles de l’accès au logement en centre-ville,

Ø Supprimer immédiatement la surprime exigée par les assureurs envers les handicapés visuels et, notamment, au sein des banques pour obtention de crédits immobiliers,

Ø Interdire la tendance aux refus d’accès des personnes déficientes visuelles aux maisons de retraite car, trop souvent, il leur est objecté que celles-ci ne sont pas préparées à les recevoir !

Ø En plus des stations financières prévues par la loi de 2005, il me semble urgent d’octroyer à l’un des deux parents d’un enfant déficient visuel une station spécifique pour venir compenser le dévouement tout particulier qui est la clef de l’épanouissement de l’enfant et de son devenir en tant qu’adulte. C’est pourquoi, quant l’un des parents arrivera à l’âge de la retraite, cette station se transformera en trimestre de cotisation améliorant ainsi les conditions de vie de ces personnes,

Ø Si l’enfant est en situation de poly-handicap, n’est-il pas naturel de prévoir une aide financière supplémentaire pour les parents de celui-ci ?

Ø Dans un souci de sécurité, rendre exigible par tous les employés de la poste, de la police, des pompiers, EDF, etc. de présenter une carte professionnelle avec leur numéro d’identification, ainsi qu’un numéro de téléphone pour vérification, en braille et gros caractères,

Ø Exonération totale de la tva sur les outils adaptés pour la déficience visuelle.

Ø Obligation pour les médecins, chirurgiens, de se soumettre à un contrôle ophtalmologique alors qu’aujourd’hui rien ne les y obligent… Ces merveilleuses vocations ne sont-elles pas à « haut risque » tel que pilote de ligne, tireur d’élite…

11. MÉDIA

Ø Demande très forte de la population déficiente visuelle : à l’instar de la chaîne Arte, étendre d’urgence le procédé d’audio description à toutes les chaînes de télévision française. Notons que le coût d’un long métrage de 2 H est d’environ de 6 000 € et que ce processus reste une vraie pépinière d’emplois,

Ø Il est urgent aussi que le monde du cinéma comnne que les déficients visuels ne demandent qu’à être inclus dans la globalité du public et que l’on nne en compte leurs désirs de cinéphiles,

Ø Il est tout aussi urgent de vocaliser les menus des DVD pour que les déficients visuels puissent naviguer dans ce monde multimédia.

12. TECHNOLOGIE

Les multimédia : vocaliser d’urgence tous les appareils de consommation courante, électroménager, multimédia, informatique, afin qu’ils répondent à l’utilisation du plus grand nombre dont fait partie les déficients visuels.

La banque :

Ø Elles doivent d’urgence mettre en accessibilité vocale leurs distributeurs automatiques de billets à l’instar de la BNP qui, à ce jour, en compte 700 sur tout le territoire et augmente ce nombre chaque semaine,

Ø Il est également très important que les organismes bancaires rendent accessibles la consultation des comptes sur internet pour les non et malvoyants qui font bien partie de leurs clients,

Les télécommunications : les fabricants de téléphone mobiles ainsi que les opérateurs doivent généraliser la vocalisation de leurs appareils (mobile avec GSM piéton incorporé, live box, free box etc..) et sans surcoût pour une population qui, sans cela, ne peut utiliser pleinement leur potentiel,

Les radios numériques : voilà un bel exemple de cécité psychologique ! Les concepteurs d’un mode de communication novateur ont paradoxalement déjà mis tout un public déficient visuel au rebut. Sans réaction urgente du ministre de la culture et des concepteurs du système DRM et sans la vocalisation des écrans radios numériques, on coupe les ailes des consommateurs déficients visuels. Où est l’inclusion ?

Le Web

Nous avons là une véritable ouverture des portes du possible ! Il reste pourtant inacceptable que bien trop de sites, autant publics que privés, restent inaccessibles pour le monde des déficients visuels. Pourtant, ce n’est pas faute de normes internationales (w3c),

Il est donc urgent que la CNIL condamne fermement leur non-accessibilité, ce qui représente une véritable discrimination au savoir !

Je demande, qu’au minimum, le degré d’accessibilité de chaque site soit apposé en haut de la page d’accueil. Cette disposition pourrait être accompagnée par un organisme reconnu tel que « braille.net ».

EDUCATION, REEDUCATION & DEFICIENCE VISUELLE

L’ANPEA (Association Nationale des Parents d’Enfants Aveugles ou gravement déficients visuels avec ou sans handicaps associés)

L’association possède 5 établissements regroupant 300 enfants. Le dernier en date est celui d’Évry « IME Jean-Paul ».

Les financements ne semblent pas pérennes, ni même alignés sur l’évolution du coût de la vie (dotation équivalente à celle de 2001). Le budget alloué par le CROSMS en 2001 pour le fonctionnement de l’IME « Jean-Paul » était de 4 110 000 € soit 68 580 € la place.

La mission relève qu’il devient urgent de prévoir dans les schémas régionaux d’organisation sociaux et médico-sociaux des crédits pour la création de structures pour adultes aveugles ou déficients visuels avec handicaps associés.

L’établissement « IME Jean-Paul » a une capacité de 60 places mais n’accueille que 40 enfants alors qu’il y a une liste d’attente d’une vingtaine d’enfants faute de financement.

Le transport des enfants assuré par le GIHP pose un réel problème dû à la spécificité des handicaps associés et nécessitant un traitement au cas par cas, d’où le coût de la prise en charge de 600 000 €/an pour 60 enfants, doublé d’un problème de frontières géographiques départementales. Là encore les limites départementales montrent la faiblesse du dispositif des MDPH qui ne s’inscrivent pas dans une perspective régionale faute de coordination.

La DGAS indique que la tarification ainsi que le changement de service de transport ne doit pas exister au sein d’une même région ; ce à quoi la mission répond qu’ils doivent être uniformes et ne peuvent pas changer quelque soit les régions.

L’association consciente de travailler sur les mêmes problématiques que d’autres aimerait mutualiser les moyens afin de faire baisser les coûts de gestion et de mettre en avant les besoins des enfants avec des handicaps visuels associés.

Afin d’assurer la pérennité du travail accompli, il serait souhaitable que les tutelles autorisent les frais de siège s'élevant pour l'ANPEA a 1,66 % du budget brut total des établissements et services gérés par l’association.

L’association projette de créer un pôle ressources appelé « Centre national de recherche et de documentation familiale sur le handicap visuel », afin de répondre par courrier, par mail ou au téléphone à toutes les questions posées par les familles ou individus le contactant, notamment pour apporter un soutien moral à ceux qui découvrent la cécité et handicaps associés de leur proche (800 demandes/an). Les interrogations concernent des domaines variés (juridique, scolaire, psychologique, social, administratif, médical…). L’association réclame un financement pérenne pour mettre en place ce pôle ressources.

Parmi les besoins on relève celui de la nécessité de la gratuité des supports pour l’école (coût de l’édition adaptée et pauvreté des titres dues aux problèmes de droits qui doit être urgemment ouvert à l’édition scolaire enfin libérée).

Il y a à ce jour moins de 8 % des ouvrages édités en noir et en braille et moins de 2% en ce qui concerne les livres destinés aux enfants). Aujourd’hui l’aide apportée par le Ministère de la Culture et de la Communication à l’édition adaptée est de l’ordre de 150 000 € par an. A titre de comparaison le Danemark, pays dix fois moins peuplé que le nôtre, consacre chaque année 6 M€ à l’édition adaptée. L’association constate l’insuffisance criante de traduction du « noir » vers le braille et d’accès à l’audio.

Le dossier des loisirs et des vacances est sans réponse, dû à l’absence de centres adaptés répartis sur tout le territoire et sachant ndre en compte la spécificité des handicaps et tout spécialement celle des handicaps associés.

L’INJA (l’Institut National des Jeunes Aveugles)

Depuis sa création, l’Institut des Jeunes Aveugles a pour mission d’être pour les jeunes déficients visuel, une porte d’entrée dans le monde des voyants. En facilitant l’accès au savoir, à la communication, à la relation, l’INJA a pour objectif le développement de l’autonomie et l’intégration sociale.

Héritier d’un savoir-faire perpétuant l’esprit de Valentin Haüy, fondateur de l’école et de Louis Braille, élève puis professeur à l’Institut où il mit au point le système d’écriture et de lecture universellement utilisé qui porte son nom.

L’INJA se propose de faire du jeune déficient visuel un sujet acteur et responsable de son devenir en développant son indépendance de pensée et d’action pour favoriser son insertion dans la société.

L’INJA a récemment adopté un projet d’établissement dont la finalité est : « L’élève à instruire, la personne à construire ».

Dans ce cadre l’INJA, établissement public national d’enseignement et d’éducation spécialisé sous tutelle du ministère de la santé et de la jeunesse, accueille aujourd’hui en externat et internat de semaine tous les jeunes déficients visuels non ou malvoyants aux niveaux de l’école élémentaire, du collège et du lycée.

La scolarité y est organisée dans les filières d’enseignement général, professionnel ou musical, dans l’institution et en milieu scolaire ordinaire ou le SAIS- INJA, service d ‘aide à l’acquisition de l’autonomie et à l’intégration scolaire nd en charge le projet d’intégration de l’élève. Les élèves qui le peuvent et le souhaitent sont scolarisés en milieu ordinaire avec le service du S3AIS- INJA (voir encadré ci-après) qui les accompagne et les soutient tout au long de leur parcours scolaire.

L’INJA met à disposition des jeunes déficients visuels, le matériel informatique et les ouvrages adaptés, nécessaires à leur scolarité.

Le S3AIS comnd :

Ø SAFEP : service d’accompagnement familial et d’éducation précoce pour les enfants de 0 à 3 ans, avec plus particulièrement le conseil et l’accompagnement des familles et de l’entourage familier de l’enfant, l’approfondissement du diagnostic et le développement psychomoteur initial de l’enfant.

Ø S3AIS : service d’aide à l’acquisition de l’autonomie et à l’intégration scolaire pour les enfants de 3 à 20 ans : d’une part apporte l’ensemble des moyens de compensation du handicap, de développement de la vision fonctionnelle, d’apntissage des techniques palliatives, d’autre part assure les soutiens pédagogiques adaptés au niveau de l’enfant intégré en circuit scolaire ordinaire, ainsi que la mise à disposition des matériels et équipements spécialisés.

Ø SESSAD : les SAFEP et S3AIS sont parfois regroupés sous l’appellation plus générale de SESSAD : Service d’Éducation Spéciale et de Soins à Domicile.

Le constat

La population totale suivie par les S3AIS est estimée à 5500 jeunes déficients visuels, parmi lesquels 13% d’entre eux présentent un handicap associé. Il existe encore 26 départements qui ne disposent pas de services spécialisés type S3AIS privant 200 enfants d’accompagnement spécifique.

L’autonomie

Le S3AIS- INJA permet à son développement personnel, son autonomie dans ses déplacements et dans les activités de la vie journalière grâce à l’action de professionnels diplômés et expérimentés : éducateurs, institutrice en locomotion, avéjiste (opérateur en autonomie à la vie journalière : il intervient auprès de l’enfant pour l’aider à trouver, ou à retrouver, un maximum d’autonomie dans la vie quotidienne. Sa formation est sanctionnée par un diplôme d’État d’éducateur spécialisé ou ergothérapeute avec une formation spécifique. Il est présent dans les centres de rééducation fonctionnelle, les services spécialisés ou d’aide à domicile), psychomotricienne, psychologue, orthoptiste, orthophoniste, ophtalmologiste, pédiatre…

Les aides techniques

Le département informatique et recherche (DIR) attribue à partir de la troisième un matériel informatique personnalisé ainsi que des formations en informatique.

Le département de transcription et d’enseignement adapté (DTEA) fournit les documents et les manuels scolaires imprimés en braille, en gros caractères et en relief.

Le département de la documentation et de l’information (DDI) propose 70 000 titres recensés dans la banque de données de l’édition adaptée.

Le S3AIS – INJA travaille en partenariat avec plus de quinze établissements scolaires parisiens parmi les plus renommés (Buffon, Victor Duruy, Montaigne..).

L’établissement d’accueil signe une convention d’intégration avec l’INJA et reçoit un livret de l’intégration dans lequel figure le projet éducatif individualisé de l’élève. La convention d’intégration est visée par la commission départementale de l’éducation spécialisée et l’inspection académique.

A - La scolarité à l’INJA

Le service des enseignements comnd 21 divisions dont deux pour l’école primaire, 5 pour le collège, 7 pour le lycée, 3 pour le lycée professionnel.

Trois divisions sont spécifiques à l’établissement :

Ø la section d’adaptation technique (SAT), permettant aux élèves qui viennent de subir une diminution de leur acuité visuelle d’apndre le braille ;

Ø l’année complémentaire (AC) ;

Ø la pédagogie musicale.

La particularité de l’établissement, c’est que le solfège est obligatoire du cours moyen à la 5^èmeet pour ceux qui en ont l’aptitude : des cours d’harmonie de grande valeur.

La mission constate que la qualité de l’enseignement de cette discipline est particulièrement fructueuse et, à ce titre, on pourrait souhaiter que les établissements de l’Éducation Nationale s’en inspirent.

B - L’innovation pédagogique : la classe de 3^ème projet

Créée avec un groupe d’élèves en difficulté, la classe de 3^ème projet a pour but de combler un certain nombre de lacunes et de mener à bien certaines rééducations indispensables tout en permettant aux élèves de ndre un peu plus de temps sur la base du tiers-temps accordé lors des examens

C - Les activités

Ø Activités sportives : escalade, lutte, judo, sports collectifs…(40 % des élèves sont licenciés à l’association sportive, pratiquant des activités avec des élèves voyants). Pour les élèves partant en intégration et qui sont dispensés de sport, un projet est à l’étude pour conserver une pratique sportive). Tous les professeurs d’EPS sont voyants et enseignent le même nombre d’heures qu’à l’Éducation Nationale.

Ø Activités culturelles : cinéma, théâtre, concert, musées.

Ø Activités de loisirs : patinoire, tennis de table…

Ø Week-ends découvertes.

Ø Ateliers : cuisine, cuir.

Ø Soirées récréatives.

Durant l’année scolaire 2006-2007, l’Institut National des Jeunes Aveugles a pris en charge 146 élèves (dont 3 en cours d’admission).

Le S3AIS a suivi 50 élèves intégrés dans les écoles, collèges, lycées d’enseignement général et lycées d’enseignement professionnel ainsi que dans les classes préparatoires aux grandes écoles (Axel Petit reçu major au concours d’HEC avec 20/20 en mathématiques).

Les deux tiers des élèves sont internes (93 pensionnaires et 53 demi-pensionnaires) et près de 30% sont originaires de province et des départements d’Outremer.

Il existe 4 INJS (Institut Nationaux pour Jeunes Sourds), mais un seul INJA (en Finlande, il y a deux instituts, l’un pour les personnes parlant le finlandais, l’autre pour ceux parlant le suédois pour un pays de 5 millions d’habitants ; en Espagne, il existe 5 structures identiques à l’INJA).

D - La classe d’année complémentaire

Pour les élèves de fin de 3^ème, voire en fin de 2^ème, peu désireux de poursuivre une scolarité en filière générale, il existe cette classe proposant des formations aux métiers du son et de la musique, métier d’accordeur de pianos, d’agent d’accueil et d’accès au métier de « masseur »

En 2007 la classe a accueilli 8 élèves.

E - Les examens

Ø Résultats au diplôme national du brevet (année 2005-2006).

· Candidats INJA : 47%

· Candidats intégrés : 100%

· Total : 50%

Ø Résultats baccalauréat. (candidats INJA + candidats intégrés)

· Total série L : 100%

· Total série S : 55,6%

· Total série ES : 64,7%

Total série pro : 100%

Total général : 69%

Lors de l’entretien avec la directrice, Madame Sabotier, il a été donné un résultat au bac 2005/2006 de 69 % de reçus et pour 2006/2007 de 83 %.

Parmi les métiers accessibles aux déficients visuels, celui de masseur-kinésithérapeute permet à un non voyant d’accéder à un diplôme d’État par deux voies possibles :

Ø formation à l’AVH ou au centre Paul Guinot pour ceux qui ont un bac S ;

Ø pour les autres bacs, il y a une année de préparation conduisant aux études en trois années et au diplôme d’État.

La mission a retrouvé dans les pays visités les mêmes niveaux de formation.

F - Fonctionnement

Le budget de fonctionnement est de 11 M€, dont 600 000 € pour les déplacements, dont 400 000 € de taxis (coût de plus en plus élevé du fait de l’éloignement des familles en raison de l’augmentation du coût du logement).

Trois compagnies se partagent le marché « porte à porte ». Il existe un service d’accompagnement de la RATP, les « compagnons du voyage » qui facture 26 € le trajet.

La prise en charge du transport revient à l’INJA.

Les élèves de l’INJA travaillent avec des lecteurs de 17h à 19h et bénéficient pour les examens du 1/3 temps ainsi qu’une secrétaire.

Note

Il serait bon, dans le cadre d’une meilleure égalisation des chances, que les élèves en intégration ou les étudiants des universités s’inspirent du modèle nord-américain permettant à l’étudiant déficient visuel de se faire assister à tour de rôle par l’un des membres de sa classe ou de son groupe.

Ne serait-il pas souhaitable qu’une campagne médiatique audiovisuelle à heure de grande écoute pour sensibiliser le public de l’existence même de l’INJA soit organisée ?

Référencement Internet accru sur les moteurs de recherche afin que les futurs parents ou parents actuels puissent disposer de données si importantes pour répondre à leurs inquiétudes.

Nous notons l’expérience historique sans conteste de l’INJA et déplorons que des antennes INJA ne soient pas crées dans les régions car il reste insupportable que des enfants soient à des centaines de kilomètres de leur famille.

Dans la pratique, nous nous interrogeons sur l’efficacité concrète du suivi par l’INJA de l’enfant de 0 à 6 ans. En effet, les parents nous semblent encore bien démunis par rapport à leurs attentes.

Sans remettre en cause que des notions importantes de braille, de locomotion sont parties intégrantes d’une réussite dans le milieu scolaire ordinaire et qu’un certain nombre d’élèves peuvent ne pas être assez mature pour intégrer dès leur plus jeune âge un milieu scolaire traditionnel, nous restons vigilants afin que l’INJA comme d’autres établissements spécialisés ne fasse pas inconsciemment du « cocooning » envers les élèves en vue de les conserver dans leur établissement.

Quant à la question de ce que pourrait éprouver un élève déficient visuel en milieu ordinaire à être seul dans sa situation par rapport à une majorité de camarades voyants, nous pensons qu’il est bon que l’enfant comnne qu’il en sera ainsi dans le monde extérieur.

Qu’en est-il des possibilités d’enseignement des professeurs non voyants (existe-t-il une formation spécifique comme à l’Institut Gallaudet pour les sourds à Washington qui certifie 200 PHD/an, en vue d’en faire des professeurs d’université ?).

G - Aides Techniques

A partir de la 3^ème, un contrat est passé avec l’élève pour la fourniture d’un ordinateur portable adapté, y compris pendant les vacances. Le matériel est acheté par l’INJA (6 à 10 000 €) en partenariat avec la CRAMIF. La mission souhaite qu’il en soit ainsi à partir de la 6^ème.

Dans le rapport d’activité il est mentionné qu’une société propose à l’établissement une convention qui en ferait l’intermédiaire de l’Institut en direction de la sous-traitance et en matière de diffusion de la production vers la clientèle. Ainsi l’INJA n’aurait ni à préfinancer la fabrication des produits ni à les stocker.

En interrogeant les associations ou les services d’aides à l’intégration des personnes aveugles ou malvoyantes, on constate que cette société bien qu’ayant contribuée au développement et à la vulgarisation des produits se trouve en position de contrôler le marché des aides techniques et à en fixer les prix comme si elle en avait le monopole. L’offre de service à l’INJA par cette société, par voie de convention, a sans doute aussi un but lucratif, en fidélisant l’élève malvoyant dans son parcours scolaire, professionnel et personnel. De nombreuses critiques ont été relevées sur cette tentative de captation du marché, où la concurrence ne joue plus, ni le service rendu aux plus démunis. Il serait bon, en matière d’aides techniques, de pouvoir utiliser l’Observatoire du handicap et de procéder, comme pour les personnes handicapées physiques, à une évaluation et une labellisation conduisant à une attribution dans le cadre de la compensation du handicap (exemple du centre du CERAH), dans l’intérêt des usagers.

Dans le cadre de la maintenance et réparation de produits « high tech », il est prépondérant que les distributeurs soient très réactifs afin que les clients mal et non voyants ne se trouvent pas, de ce fait, sur-handicapés.

Le principe d’une centrale d’achat relevant des pouvoirs publics comme en Suède (Institut suédois du handicap) éviterait toute main mise sur un client captif.

Lors de l’entretien avec Michelle Palauqui, de la Direction de l’Enseignement Supérieur, il est apparu clairement que la mise à disposition gratuite des aides techniques via la Direction de la technologie du Ministère de l’Éducation Nationale, répondrait aux besoins spécifiques des élèves et futurs étudiants déficients visuels, laissant aux MDPH le soin de s’acquitter du coût des logiciels additionnels en attendant impatiemment que les aides vocales fassent partie intégrante en série des ordinateurs vendus sur le marché.

L’existence d’un seul organisme en charge de formation à l’autonomie pose le problème de la réponse aux demandes décentralisées et à la nécessité de s’appuyer sur des pôles de compétences régionaux ou plurirégionaux en fonction des liens économiques (une réorganisation des régions en 7 à 10 pôles donnerait de la cohérence pour les réponses aux besoins des déficients sensoriels, (il y a 4 INJS, 1 INJA et 1 APAM).

Note

Ø En matière d’accès à la lecture, la relation avec le monde de l’édition semble stagner, imposant une modification de la loi sur les droits d’auteur.

Ø Des liens plus étroits devraient se tisser entre les éditeurs (domaine scolaire ou littéraire) et les bibliothèques.

Ø Pour les étudiants en classe de « prépa » il faut actuellement mobiliser 2 agents pendant un an. Il est nécessaire de repenser le rôle des AVS et de s’inspirer du modèle italien avec ses enseignants de soutien (rapport IGAS : P. Segal - G. Maigne 2003)

L’APAM

La mission reconnaît l’expérience sans conteste de l’APAM en la matière et l’ouverture qu’elle a apporté dans le domaine de l’autonomie de la personne déficiente visuelle, soit à Marly le Roi (centre résidentiel), soit à Paris en ambulatoire, au sein de ses deux structures où sont formés les instructeurs en locomotion indispensables à toute idée d’inclusion de la personne déficiente visuelle.

La qualité de ses formations est d’ailleurs reconnue à l’échelon international. Elle est l’instigatrice d’une réflexion sur la modification de la définition de la malvoyance conduisant à considérer la prise en charge des services rendus à la personne, au même titre que pour tous les soins. En ajoutant à l’acuité visuelle le champ visuel, l’APAM s’aligne sur les politiques européennes et définit clairement le champ des besoins.

L’APAM recommande la formation tout au long de la vie ainsi que des formations continues pour les professionnels. La mission constate que très peu d’ophtalmologues sont au fait des techniques de rééducation ainsi que des performances de certaines aides techniques.

L’APAM, que nous avons consulté et qui représente malheureusement le seul organisme de formation à la locomotion, a 4 à 5 centres nationaux et envisage d’en créer 7 supplémentaires.

La mission préconise la multiplicité des centres ressources en charge de la locomotion sur le modèle de l’APAM (formation des instructeurs conduisant à un diplôme) pour des publics larges incluant les aidants à la personne dans les ERP (SNCF, aéroports, RATP, hôpitaux, structures scolaires…).

Par souci de transparence la mission ne peut s’empêcher de dire que lors des deux visites très fructueuses effectuées dans l’établissement elle n’a pu assister à des cours de locomotion et d’apntissage à la vie quotidienne.

Nouvelle définition de la malvoyance selon l’APAM

« Une personne malvoyante est une personne dont la déficience visuelle entraîne une incapacité dans l’exécution d’une ou plusieurs des activités suivantes » :

Ø lecture et écriture (vision de près) ;

Ø appréhension de l’espace et déplacements (vision de loin) ;

Ø activités de la vie quotidienne (vision à moyenne distance) ;

Ø communication (vision de près et à moyenne distance) ;

Ø poursuite d’une activité exigeant une attention visuelle prolongée.

Le GEPSO (Groupe National des Établissements et Services Publics Sociaux)

Les responsables soulignent que l’accompagnement psychologique des déficients visuels avec handicap associés n’est pas suffisant du fait des formations peu adaptées aux différents handicaps.

Le projet de formation professionnelle échelonnée sur 6 mois mériterait dans certains cas une rallonge de 3 mois afin de renforcer les capacités en autonomie.

En ce qui concerne les tests psychologiques mis au point par l’AFPA, les responsables estiment qu’ils ne sont pas adaptés à la problématique de la céci-surdité (présence de graphiques parmi les outils pédagogiques).

La mission estime qu’il serait intéressant d’inclure des CRP dans les centres AFPA dans un dispositif « inter- régional ».

Le problème des instructeurs en locomotion est à nouveau évoqué. Les responsables évoquent la mauvaise ventilation des aides financières qui vont dans l’ensemble aux enfants déficients visuels.

La mission constate le besoin de créer des centres ressources régionaux, y compris en soutenant le travail de l’APAM, qui est le seul établissement à former des instructeurs en locomotion.

En ce qui concerne la céci-surdité, il n’existe qu’un seul centre de ressources à caractère national à Poitiers (cette information doit être validée par l’ANPEA qui gère des établissements pour enfants sourds aveugles).

En ce qui concerne le travail des artisans déficients visuels, il serait opportun de baisser les charges sociales pour compenser la lenteur de leur activité pénalisée par la déficience.

Pour un tiers temps supplémentaire effectué pour accomplir la même tâche qu’un voyant il faudrait enlever un tiers de charges sociales.

L’INSTITUT MONTECLAIR

L’Institut est une réalisation sanitaire et sociale de la Mutualité Française Anjou/Mayenne : toutes les décisions concernant leur fonctionnement sont du ressort du conseil d’administration de la mutualité, qui délègue ses pouvoirs au comité de gestion du pôle sensoriel, composé du président de la mutualité, d’administrateurs, de personnes qualifiées et de représentants des usagers.

L’Institut accueille :

· 45 enfants en SEES[2] (Section d’Éducation et d’Enseignement Spécialisés)

· 45 enfants en SAAAIS (Service d’aide à l’Acquisition de l’Autonomie et l’Intégration Scolaire)

· 10 enfants en SAFEP (Service d’Accompagnement Familial et Éducation Précoce)

L’admission dans l’établissement est soumise à une décision de la CDAPH. Sa mission est d’accéder à une autonomie maximale. Les stations proposées sont :

un suivi médical, ophtalmologiste et orthopédique,
un accompagnement dans la scolarité, des conseils en orientation,
des rééducations en orthoptie, AVJ, locomotion,
des formations en aides techniques,
l’adaptation des postes de travail,
des transcriptions ou adaptations de documents,
un accompagnement éducatif personnalisé,
un soutien psychologique individuel ou en groupe.

Les enfants ou adolescents accueillis au titre de la SEES peuvent être internes ou demi‑pensionnaires. Les transports sont pris en charge par l’Institut.

A - Les parcours individualisés

Il s’agit de permettre à chacun de choisir une orientation, de s’inscrire dans un « parcours professionnel », en nant en compte les possibilités et les limites inhérentes à sa déficience visuelle.

Les objectifs de l’internat :

d’accéder à une autonomie personnelle,
d’apndre à vivre avec sa déficience visuelle,
d’apndre à vivre en société,
accompagner l’insertion sociale et professionnelle.

B - La documentation adaptée

L’Institut dispose d’un service de documentation adaptée permettant

d’obtenir un document, un ouvrage sur un support adapté à sa déficience visuelle,
de transcrire en braille (intégral ou abrégé) tout type de documents,
d’adapter de manière individualisée en gros caractères des ouvrages, manuels scolaires,
d’adapter en relief les cartes et schémas,
d’effectuer des transformations de formats de fichiers pour faciliter et simplifier l’accès aux documents.

C - Les formations spécialisées

L’Institut propose des formations pour les personnes non voyantes :

plages tactiles,
terminaux braille,
synthèses vocales,
logiciels spécialisés,
apntissage bureautique,
environnement informatique adapté pour les personnes malvoyantes,
télé agrandisseurs,
vidéo-loupes,
logiciels d’agrandissement de caractères,
apntissage bureautique.

D - S3AIS

Le service s’adresse aux enfants et adolescents déficients visuels de 6 à 20 ans, domiciliés dans le département du Maine et Loire et scolarisés dans les établissements scolaires privés ou publics.

Les objectifs : accéder à une autonomie maximale à l’école, au domicile, dans l’environnement proche et à l’Institut.

E - SAFEP

L’admission au SAFEP est notifiée par la CDAPH (commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées) après étude du dossier constitué d’une demande des parents et de renseignements ophtalmologiques, médicaux, psychologiques, sociaux et scolaires.

Cette concertation permet d’établir un projet d’accompagnement et de soutien auprès des professionnels. Le projet individuel est élaboré une fois par an et symbolise le contrat passé entre la famille et le SAFEP.

L’Institut se préoccupe de rendre des services aux déficients visuels à tous les âges de la vie.

Il travaille avec 60 établissements scolaires mais également pour le maintien dans l’emploi.

L’Institut constate que même dans leur département du Maine et Loire particulièrement attentif à l’éducation des déficients visuels, 20 à 30 % des élèves déficients visuels ne trouvent pas une réponse adaptée à leur besoins. Transposée à d’autres départements pas dotés de structures éducatives aussi développées que l’Institut, on peut imaginer que l’errance est de 80 à 90%.

L’Institut constate que l’orientation des enfants est freinée par le niveau des connaissances médicales en matière d’ophtalmologie et que le dépistage tardif pénalise la bonne orientation.

L’insertion de l’étudiant est freinée par le peu de documentation adaptée, (nécessitant le travail à plein temps d’une équipe de 4 à 5 personnes par étudiant déficient visuel) et de l’inégalité de traitement territorial. Les innovations, fruits du travail de l’Institut devraient être reprises au plan national. Le regroupement des étudiants déficients visuels évite la dispersion des ouvrages adaptés et réduit les coûts de mise en accessibilité. Les familles de déficients visuels se rapprochent d’Angers pour la qualité des services dans la mesure où la prise en charge est globale (de l’enfance à l’âge avancé).

L’Institut préconise l’apntissage de la locomotion plutôt que l’assistance d’une AVS et s’interroge sur la prise en charge des déficients visuels dans les départements qui n’ont pas un centre ressources comme Montéclair.

La mutualisation des connaissances et des bonnes pratiques profiteraient aux départements contraints de voir leurs habitants migrer vers des pôles de compétences. Après la désertification des campagnes, on va assister à celle des départements qui ne sont pas en mesure d’assurer les réponses aux besoins spécifiques (personnes handicapées et âgées).

L’Institut préconise la création d’autres centres ressources avec l’aide de la FISAF pour répondre au vrai problème de santé publique que représente la prise en charge de la cécité et surtout de la malvoyance en expansion du fait du vieillissement de la population.

La mutualisation des techniques et des outils de compensation, via des centrales d’achat ou service départementaux qualifiés, diminueraient le coût et retarderaient la prise en charge dans des établissements des personnes âgées malvoyantes.

Lors des entretiens avec de jeunes adultes déficients visuels, la mission a été interpellée par la situation d’un jeune enseignant malvoyant qui, conscient de son rôle, doit consacrer trois fois plus de temps (18h/semaine) pour préparer et enseigner qu’un enseignant valide.

Il serait peut-être envisageable de ne lui attribuer que 12 h de cours par semaine (payées 18) afin de compenser les efforts qu’il doit fournir. Il ne serait pas juste de travailler plus pour gagner autant, d’autant plus que l’impact pédagogique sur les élèves « valides » est un facteur de valorisation du travail effectué par une personne handicapée.

Un jeune ingénieur dénonce le financement par la sécurité sociale d’une partie des programmes de réadaptation. La locomotion est remboursée mais pas l’apntissage du braille qui peut intervenir au-delà des périodes d’apntissage scolaires. Pour 90 h de formation en braille ; le coût est de 3 600 € sans fourniture du matériel (1 h de formation = 40 €), financé par l’AGEFIPH et le Conseil Régional des Pays de la Loire, le reste a été à la charge de l’intéressé, soit 400 €.

On note aussi des difficultés à se procurer du matériel (PC + JAWS + terminal = 15 000 €).

Les enseignants du Lycée Jean Monnet estiment que la présence des AVS peut freiner l’autonomie des élèves déficients visuels, de même que le faible niveau de formation (60 h – statut précaire), ainsi que la faible pérennité de leur fonction.

L’Institut préconise l’apntissage de la locomotion plutôt que l’assistance d’une l’AVS et s’interroge sur la prise en charge des déficients visuels dans les départements qui n’ont pas un centre ressource comme Montéclair.

Le CEDV (Centre d’Éducation pour Déficients Visuels de Santifontaine)

Le centre est agréé pour recevoir et accompagner 140 enfants déficients visuels, originaires de la Région Lorraine ou des régions limitrophes.

Il est composé de deux établissements :

1. Les services de scolarisation pour 80 enfants :

Le SAFEP en charge de l’accompagnement de 12 enfants de 0 à 3 ans,
Le S3AIS en charge de l’accompagnement de 68 enfants de 3 à 20 ans.

2. Les sections d’internat et de semi internat :

La SEES : Section d’Éducation et d’Enseignement Spécialisés,
La SPFP : Section de mière Formation Professionnelle qui accueille 25 enfants (20 internes et 5 en semi internat).

Le budget total des deux établissements du CEDV est de 5,13 M€ en 2007, se répartissant comme suit :

1,21 M€ de dotation globale pour les services,
3,92 M€ de prix de journées pour les sections (les prix de journée varient de 311 à 501 € pour l’internat et de 207 à 334 € pour le semi internat).

Le personnel est composé de 91,7 ETP (équivalents temps plein), soit au total 105 salariés :

41 personnels pour l’équipe éducative,
15 personnels pour l’équipe enseignante,
19 personnels pour l’équipe médicale, paramédicale, rééducative et thérapeutique.

Le responsable des programmes d’éducation sportive attire l’attention de la mission sur la méconnaissance des enseignants du milieu ordinaire en matière d’activités sportives pour les déficients visuels. Conscient de son rôle d’éducateur sportif, il se déplace dans les écoles où les élèves sont en intégration pour des prises en charge individuelles ou collectives d’élèves qui, trop souvent, sont dispensés d’activités physiques sportives par crainte pour les enseignants des risques physiques encourus.

Il signale à la mission que les barèmes en vigueur pour le passage d’examens comme le bac doivent être réajustés.

Fort d’une longue expérience dans le domaine du sport, 90 % des élèves de Centre de Santifontaine pratique le sport dont l’athlétisme ou le Torball qui fait des émules auprès des élèves valides dans les établissements où sont intégrés des déficients visuels. Il existe actuellement des tournois où une vingtaine élèves valides pratiquent le Torball avec une dizaine d’élèves déficients visuels.

La difficulté réside malgré tout dans la difficulté à trouver des moyens de transport pour acheminer les déficients visuels éparpillés dans diverses communes :

9 personnels administratifs,
1 assistante sociale,
1 directeur.

L’enseignant d’EPS souligne que l’éducation physique et sportive fait partie de la scolarisation. Il ajoute qu’ils ne sont que deux en France à se déplacer dans les établissements pour expliquer aux enseignants d’EPS les techniques afférentes à la pratique des sports pour déficients visuels.

La mission souligne l’urgence à mettre en place dans chaque département un spécialiste formé dans un centre ressource auprès des instituteurs et des professeurs de collège quand ils sont en présence dans leurs classes d’élèves déficients visuels. Un très gros travail auprès des Inspections Académiques est à entrendre pour que la pratique sportive soit partie nante des programmes éducatifs.

En ce qui concerne les AVS leur présence est souvent perçue comme un frein à l’autonomie des déficients visuels.

En revanche, il est urgent de former des psychologues via les centres ressources pour ndre en charge la détresse des parents face à la découverte de la déficience visuelle de leur enfant et d’aider au renforcement du lien familial face aux besoins de l’enfant qui sera tôt ou tard scolarisé en milieu ordinaire de préférence.

Le Centre a déposé en CROS un projet de création d’un centre de « basse vision » incluant 10 places d’hospitalisation de jour en médecine physique et de réadaptation spécialisée pour les adultes de plus de vingt ans présentant une déficience visuelle. Ce projet a reçu un avis favorable sous réserve d’une coopération avec un autre établissement et de la conformité des conditions techniques de fonctionnement.

La mission ne peut que soutenir ce projet qui permettra aux déficients visuels d’être pris en charge à l’échelon régional comme cela devrait être la norme pour l’ensemble des régions afin de répondre à une demande de santé publique. Les évaluations, les préconisations et les rééducations prodiguées par un centre en charge de la basse vision comme celui de l’APAM de Marly le Roi et de Paris doivent s’effectuer dans toutes les régions en raison de la courbe exponentielle du vieillissement qui apportera son lot important de déficients visuels qui faute de prise en charge au plus près de leur domicile basculeront dans la dépendance reconnue infiniment plus coûteuse que les rééducations et mise à dispositions d’aides techniques appropriées.

Le centre de Santifontaine et son futur centre de basse vision représenteront le centre ressource référent régional en mesure de répondre aux besoins spécifiques de tous ceux qui sont confrontés à la déficience visuelle. La modélisation de ce dispositif est la garantie de traiter à égalité l’ensemble des citoyens.

La mission[3] est convaincue que chaque région devrait disposer d’un tel dispositif. Enfin, elle souligne la volonté de la région Lorraine de se doter des services à la pointe de la technologie aussi bien pour l’accessibilité de la ville de Nancy que de son CHU dont nous parlerons plus loin.

FORMATION & UNIVERSITE

L’INS HEA (Institut National Supérieur de Formation et de Recherche pour l’Éducation des Jeunes Handicapés et les Enseignements Adaptés)

Depuis la loi du 11 février 2005 la préconisation en termes d’éducation pour les enfants en situation de handicap va vers l’inclusion en milieu éducatif ordinaire.

La mission a écouté avec beaucoup d’intérêt tous les acteurs de l’Institut doté de l’unique pôle français de formation des enseignants à toutes les déficiences.

L’inspecteur d’académie est le seul en mesure d’évaluer les besoins de recruter des enseignants à destination des enfants déficients visuels, information qui remonte au ministère de l’éducation nationale qui fixe la liste des futurs enseignants spécialisés.

Il est à signaler que la formation d’enseignants spécialisés à la déficience visuelle reste facultative ce qui n’enlève en rien la motivation constatée lors de la rencontre avec les stagiaires.

Chaque année 30 enseignants (20 pour le 1^er degré et 10 pour le 2^ème degré) sont formés à l’institut national supérieur. La mission s’interroge sur le fait que les besoins sur le terrain ne sont peu- être pas bien en pris en compte du fait de manque de crédits nécessaires à la mise à disposition des enseignants spécialisés dans la déficience visuelle. Dans certaines régions, bien qu’il n’y ait pas de réel observatoire ni de soutien des MDPH, les offres de postes sont très pauvres.

Les stagiaires (professeurs des écoles 1^er degré), qui sont tous des enseignants, suivent une formation de 400 heures, en alternance, réparties en cinq cessions de trois semaines dont la mière cession sera effectuée à la fin de l’année scolaire précédent leur formation. Pour les enseignants du second degré = 150 heures. Dans chaque département l’inspection d’académie limite le nombre d’enseignants itinérants pour privilégier les enseignants référents ce qui, on peut le craindre, limite l’action pédagogique au plus près des élèves déficients visuels.

Une des missions importantes de l’Institut est le SDADV (Service de Documentation Adaptée pour Déficients Visuels).Cette section est une entité de production de cartes de géographie, dessins en reliefs et livres adaptés. Ces outils sont généralement trop rares mais d’une importance cruciale pour l’éducation de l’enfant déficient visuel.

Une expertise pointue de ces productions est réalisée au sein de l’institut.

Au cours d’un échange de discussions avec le psychologue formateur dédié à la déficience visuelle, il a confié à la mission que ce qui l’inquiète c’est que par rapport à 15 ans en arrière les enseignants qui arrivent, aujourd’hui, en formation ne semblent avoir aucune connaissance de ce qu’est un enfant déficient visuel. Cela réside certainement du fait que la majorité des enseignants, auparavant, venaient uniquement du milieu spécialisé.

Le psychologue confirme également qu’une grande majorité des enfants non voyants, aujourd’hui, souffrent d’handicap associé ce qui change la problématique par rapport à des enfants non voyants de naissance ou malvoyants.

La mission souligne le caractère très stimulant ressenti de la part des enseignants, en formation, que nous avons rencontrés. Il faut cependant ardemment souhaiter que le manque de moyens financiers ne vienne altérer leur amour du métier si porteur d’espoir pour nos enfants.

Pour terminer, il y a un souhait que partage tous les membres de l’Institut : créer une fondation de la recherche sur les technologies novatrices pour l’enseignement des enfants déficients visuels et vue le quotient de connaissance de tous ces intervenants ; on ne peut qu’avoir envie de voir ce projet aboutir.

L’UNIVERSITÉ

Lors de l’entretien avec Michelle Palauqui qui est en charge de l’intégration des étudiants en situation de handicap au ministère de l’éducation nationale, il a été le rôle ambigu et incomplet des AVS (60 h de formation sans apntissage spécifique de chaque nature de handicap).

Les AVS ne représentent qu’une aide physique et se trouvent bien malgré elles démunies, freinant l’autonomie de l’élève.

Une évaluation du rôle des AVS s’impose incluant la formation, les compétences, le diplôme et la pérennité de l’emploi (en Italie 75 000 enseignants de soutien accompagnent les élèves handicapés dans des classes de 20 à 25 élèves).

De l’entretien avec Chantal Pouttier, responsable du « Relais handicap santé » de Paris VI, il ressort que :

· Le relais handicap-santé de Paris VI fonctionne avec 8 permanents, soutenu par la volonté déterminée du président de l’université.

· Les services proposés répondent aux besoins spécifiques des étudiants (matériel adapté : plage braille, synthèse vocale, télé agrandisseur, mais également prise de notes et locomotion en faisant appel à un stataire.

· Le relais handicap santé prépare un guide faisant état des bonnes pratiques, uniformise les tarifs des stations (11 €/2 h, alors que la moyenne est de 9 € pour 4 heures dans les autres universités).

Les élèves en situation de handicap sortant du milieu spécialisé risquent, par manque de soutien, de logistique et de moyens techniques adaptés, de se retrouver en situation d’échec (12 % des étudiants déficients visuel abandonnent leurs études. Ce chiffre est alarmant et démontre la carence du système).

La présence des AVS freine parfois l’autonomie et la mission a constaté qu’un élève très brillant pouvait ne pas se déplacer avec facilité et même choisir des études d’un niveau inférieur à ses très fortes capacités.

C’est en évoluant et en échouant à ses examens dans un milieu nouveau que l’étudiant déficient visuel réalise la somme de ses besoins spécifiques et la nécessité pour lui de trouver les bons interlocuteurs et les efforts à fournir pour être le plus autonome possible.

Ce qui ne facilite pas son inclusion dans le supérieur, c’est la perte de ses aides techniques informatiques personnelles (le secondaire prête le matériel adapté). Le relais handicap doit s’équiper en matériel adapté pas toujours fourni au juste prix (l’observatoire des aides techniques auprès de la CNSA jouera le rôle d’arbitre tant sur la qualité que sur les fourchettes de prix).

Alors que de nombreux pays d’Europe se sont dotés d’un statut de l’étudiant, la France elle, n’en n’a pas ; rappelant les vieilles notions protectionnistes du passé excluant les personnes handicapées du monde de l’éducation et de l’emploi

La mission constate que les lycées ne connaissent pas les relais handicap santé, ni même les actions de l’AFPA et des Cap –Emploi futurs lien vers l’emploi pour ceux qui n’obtiendront pas de diplômes bac + 2.

A l’heure des choix professionnels et des filières, les lycées restent peu ouverts comme si le supérieur offrait toutes les garanties d’emploi.

En revanche les entreprises sont en attente d’étudiants compétents capables de partager la vie de celle-ci à des niveaux 4 (niveau Bac) ou 3 (niveau BTS). Il est à souligner que le monde de l’entreprise, à son tour, ne va pas assez souvent au devant du monde scolaire et supérieur en oubliant d’informer que les portes du possible puissent s’ouvrir pour le futur et le plein épanouissement du candidat à l’emploi.

La conférence des présidents d’universités qui a lieu chaque année sur un campus différent montre l’intérêt porté aux étudiants handicapés, même si 250 déficients visuels seulement sont inscrits dans le supérieur.

En matière d’accompagnement, des étudiants tuteurs secondent les déficients visuels pour les recherches en bibliothèques ; en revanche, les conditions d’hébergement restent très faibles, voir inexistantes en ce qui concerne les universités parisiennes.

Les relais handicap santé constatent que la présence d’aides techniques pour les déficients visuels favorise les demandes d’inscription, de même qu’une bonne information prodiguée aux parents qui appréhendent l’immersion de leur enfant dans un monde nouveau.

En ce qui concerne les enseignants malvoyants, les universités fournissent, après une trop longue attente, les matériels adaptés ou leur renouvellement au cas par cas tant que le FIPH ne sera pas mis en place pour répondre aux besoins des fonctionnaires en situation de handicap.

Il est à noter qu’une trop grande disparité subsiste entre les rectorats par rapport aux nombre d’heures d’assistanat alloué à l’enseignant mal et non voyant. Il ne serait en effet pas acceptable que par manque d’assistance personnelle, l’enseignant soit perçu dans l’incapacité d’assumer pleinement ses fonctions et que son handicap devienne par là même un réel surhandicap.

LES CROUS

Le Centre national conscient des efforts de rénovation va consacrer 68 M€ d’investissement pour son programme national ventilé via les CROUS locaux.

La mission souligne qu’il est indispensable de faire figurer dans l’accessibilité tous les item liés à la déficience visuelle, y compris dans les secteurs de l’hébergement, de la restauration (usage des automates vocalisés, distributeurs de titres ou DAB).

Le CROUS, informé par le contenu de la mission, souhaiterais que des passerelles se créent entre le CNDP (Centre National de Pédagogie) et les acteurs en charge de la prise en charge des déficients visuels (CNPSAA, CNSA, DIPH, DMA, associations diverses…).

BRAILLE NET

L’association s’interroge sur l’accès au Web et au livre en raison de problèmes de droits d’auteur. Comment contraindre le monde du Web de rendre accessible dans la mesure où il n’y a pas de décret alors que la loi de 2005 parle d’égalisation des chances et d’accessibilité des sites publiques, mais qu’en est-il du privé ?

Il existe en Irlande un Bureau national de l’Accessibilité au numérique et au Danemark une cellule d’aide aux administrations pour l’accès au numérique.

Dans la mesure où il n’existe pas de référent « accessibilité au Web » il serait souhaitable de créer un Institut de l’accessibilité au numérique sous le contrôle d’une personnalité qualifiée (proposition de : Jean-Marie Cavada, député européen et homme de communication de dimension internationale, ou Bernard Pivot, ou un ex-ministre de la culture et de la communication ou autres…).

En ce qui concerne l’édition de livres à caractère éducatif, la mission propose un décret obligeant les éditeurs d’ouvrages scolaires, universités, recherche… à donner le libre accès à leur fichier afin de répondre à la notion d’égalisation des chances.

Aux USA, des lois fédérales fixent des standards pour l’accès aux ouvrages dans le domaine de l’éducation et de la recherche, idem au Royaume Uni.

La mission relève que l’accès au livre et au numérique participerait à la diffusion de notre savoir et culture au sein de la francophonie.

EMPLOI & ADMINISTRATION

L’AFPA

En cinq ans, l’AFPA a triplé son intervention de formation auprès de personnes handicapés et a formé, en 2005 dans 250 centres de formation, 15 000 travailleurs handicapés, soit 10 % de ses stagiaires.

Le mier acte fondateur est l’orientation, en entrant par le projet, sans pré-requis et avec une démarche d’accompagnement pour améliorer l’accessibilité des stations.

L’orientation peut se faire dans le cadre ordinaire du service d’appui à la définition d’un projet de formation ou, à la demande de la CDA-PH, dans le cadre d’un service d’aide au reclassement professionnel, que l’État met à la disposition des MDPH par le biais du service public de l’emploi.

L’AFPA a également développé des ressources utiles aux personnes et partenaires, en accès direct : ww.oriadisth.fr qui sera disponible sur les bornes que l’AGEFIPH doit installer dans les MDPH. La mission s’interroge sur l’accessibilité vocale de ces bornes.

Le projet de formation est adapté soit en intégration dans un groupe de stagiaires, soit par une formation spécifique en groupe, en lien avec l’AGEFIPH, la FAGERH, ou l’ADAPT.

Le cœur de métier de l’AFPA tourne autour de l’orientation et la formation professionnelle dont l’objectif ultime est l’insertion professionnelle par la qualification.

Outre le partenariat avec l’ANPE et les Cap –Emploi, l’AFPA propose une démarche d’accompagnement pendant et après le parcours de formation. 800 psychologues du travail issus du centre de Roiffé (études pédagogiques, centre ressource, ingénierie technique ou financière) préparent le projet d’insertion professionnelle. La mission fonde de grands espoirs sur le fait que ces 800 psychologues du travail soient particulièrement formés sur la spécificité de chaque handicap.

Plus souvent embauchés en contrats aidés, en particulier en CES, les personnes handicapées travaillent plus fréquemment dans des services publiques après leur formation à l’AFPA (11% dans un service de l’État ou un organisme de sécurité sociale). La grande majorité (83%) accède à un emploi dans une entreprise privée. Plus du tiers des personnes handicapées embauchées dans un service public le sont dans le cadre d’un contrat aidé, 44% en CDD classique, 15% en CDI et 6% en intérim. 28% des stagiaires handicapés accèdent à l’emploi après leur formation à l’AFPA au sein de l’entreprise où ils ont réalisé une période « d’Application en Entreprise ».

La mission s’interroge sur l’éventualité de faire découvrir les services de l’AFPA dans les collèges et lycées où de nombreux élèves déficients visuels sont intégrés en milieu ordinaire. Il ne faudrait pas attendre que l’élève soit en échec au lycée ou à l’université pour lui proposer des orientations professionnelles.

L’AGEFIPH

Chaque année 468 000 personnes d’âge actif connaissent une situation de handicap dont 6 500 pour cause de mal voyance. Les déficiences sensorielles représentent 6 % des déficiences, chaque année 6 500 personnes de 20 à 60 ans sont handicapées par la mal voyance.

Parmi les personnes accueillies par Cap-Emploi, près de 3 % ont un handicap visuel. En comparaison du nombre de personnes accueilles, la proportion des personnes est toujours un peu plus élevée pour cette population : 1 230 personnes déficientes visuelles ont été placées en 2005 sur un total de 39 654 soit 1/3 des personnes placées. Force est de constater, à la mission, que là encore une trop grande disparité de la qualité de service offert par les CAP-Emploi subsiste dans notre pays et, plus grave encore, que la formation des évaluateurs restent bien trop faible et surtout inadaptée à la spécificité de chaque handicap concerné.

Concernant les bénéficiaires de contrats primés, la proportion est encore plus élevée. En 2006, 845 personnes souffrant d’un handicap visuel ont été « primés », soit 5,1 % de tous les bénéficiaires d’un contrat. En 2005 ils étaient 825 soit 5,2 % des bénéficiaires d’un contrat primé. On constate en revanche que, globalement, la part des déficients visuels diminue légèrement d’année en année (6,4 % en 2000 ; 6,1 % en 2002 ; 5 % en 2004 ; 5,1 % en 2006) dans les contrats.

La mission s’inquiète sur le fait que le nombre de contractés diminue chaque année depuis 2001 ? Il convient de rester extrêmement vigilant, dans le souci de répondre aux quotas d’embauche de 6 %, à ce que les employeurs ne tendent pas en engager des handicapés légers (mal de dos, rhumatisme de membre supérieur…) au profit d’handicapés lourds. A ce sujet, la mission s’interroge sur la « raisonnabilité » d’attribuer le terme d’handicapé lourd à des déficients visuels. Ce terme évoque plutôt une option réductrice.

Comme pour l’ensemble des bénéficiaires, les embauches s’effectuent à plus de 70 % dans le secteur tertiaire. Les employeurs sont des petits établissements : les établissements non assujettis à l’obligation d’emploi (moins de 20 salariés) réalisent 51 % des embauches « primés » des « handicapés visuels ».

Parmi les 110 000 contrats de travail en 2006, 45 000 provenaient des 120 réseaux CAP-Emploi financés par l’AGEFIPH.

Parmi les 115 000 personnes en âge de travailler l’on compte 100 000 malvoyants et 15 000 aveugles.

Dans le secteur privé en 2006, 845 contrats de travail d’au-moins 12 mois ont été signés (l’employeur touche 1 600 € et le salarié 800 €).

La moyenne des subventions pour création d’entreprise est de 8 000 €. Ces créations sont dans le secteur du commerce, de la restauration et de l’hôtellerie. En 2006, 4 % (plus de 100 personnes) des créateurs d’entreprises aidés par l’AGEFIPH étaient des déficients visuels. Parmi les autres aides de l’AGEFIPH, les déficients visuels ont bénéficié de 5 % des contrats de professionnalisation et de 3 % des contrats d’apntissage (une centaine au total), de 4 % des actions de maintien dans l’emploi. Le degré d’autonomie est le principal critère d’insertion professionnel. Le second est le cadre de vie dont le logement.

La mission constate les difficultés pour se loger tant à cause de l’accessibilité que de l’accès à l’emprunt pour les personnes handicapées (les bénéficiaires d’allocations ou pensions n’accèdent pas à l’emprunt ou doivent payer des surprimes aux assureurs bancaires, ce qui pour la mission reste totalement discriminatoire).

Parmi les personnes interrogées, 1 sur 4 se considère autonome dans les déplacements.

63% des personnes bénéficient d’un emploi dont un quart à temps partiel.

80% des Bac +3 sont dans l’emploi.

91% sont satisfaits, parmi eux 78% ont des contrats à durée indéterminée.

Le temps partiel est plus considéré comme un temps choisi que comme un temps subi. Pour les deux tiers, le temps de travail est supérieur au mi-temps.

Le secteur privé et associatif prédominent (20 % dans le privé). La filière administrative représente 36%.

Parmi les demandeurs d’emploi auprès de l’ANPE ou Cap-Emploi, 16 % déclarent être déficients visuels.

Le reste des embauches se fait sur le « marché caché » échappant de fait aux organismes d’embauche ou de placement.

80 % des personnes handicapées déclarent avoir trouvé seules leur emploi.

L’AGEFIPH constate le grand nombre de demande d’emploi sur le Net en dehors des réseaux, ce qui démontre bien l’inefficacité de ceux-ci.

La mission relève que de nombreuses personnes handicapées souhaiteraient être accompagnées aux miers jours de leur emploi, éventuellement par des retraités issus du monde de l’entreprise.

L’AGEFIPH et ses 310 salariés ne peut à elle seule gérer la problématique de l’emploi des déficients visuels compte tenu de l’intérêt porté, entre autres, à la fonction publique ; en revanche, elle a participée à une grande campagne de sensibilisation (France 2 du 22 octobre au 22 novembre 2007 chaque soir à 19 h 50), dont le slogan est « on peut tous réussir ».

Le fonds public : FIPH

Depuis la loi de 2005 l’emploi des travailleurs handicapés est régi sous le même régime d’égalité entre le privé et les trois fonctions publiques (fonctions publique d’Etat, territoriale et hospitalière). L’État a investit 150 000 € (action de communication et d’aménagement) et collecté 150 M€ (Caisse des dépôts).

La mission relève que les intérêts des placements ne seraient pas encore disponibles à la Caisse des dépôts, ce qui, dans la situation actuelle, tend à pénaliser ainsi l’insertion professionnelle des travailleurs handicapés de la fonction publique. L’arrivée prochaine d’un responsable du fond permettrait une meilleure inclusion et une affectation des fonds comme l’avait connu l’AGEFIPH à ses débuts.

La révision générale des politiques publiques (RGPP) ne semble pas à l’heure actuelle en lien avec les cabinets et n’a pas encore défini son calendrier d’actions ni son hypothétique rapprochement avec l’AGEFIPH, organisme particulièrement compétent et rôdé à la problématique de l’emploi des personnes handicapées.

La DIPH (Délégation Interministérielle aux personnes Handicapées)

La Délégation Interministérielle aux Personnes Handicapées est au carrefour de toutes les politiques en faveur de celles-ci. Elle est consciente que le dossier des déficients sensoriels n’a jamais été traité avec l’attention qu’on lui doit. Pour seul exemple, il y a trop souvent confusion entre le traitement des besoins générés par la déficience physique et ceux des déficients visuels qui n’ont nullement la même problématique.

Le Délégué Interministériel, Patrick Gohet, souligne que le combat sera gagné lorsque l’on parlera « des handicaps » et non « du handicap » qui amalgame tout le monde sans faire la distinction entre les spécificités de chaque handicap pour lesquelles un traitement particulier s’impose. Il est clair que la transversalité n’est pas un concept national alors que la gestion des problèmes découlant des divers handicaps est très précisément transversale. Des initiatives heureuses mais encore trop isolées viennent appuyer ces propos (ex. : des 40 autobus de la ville de Chartres qui possèdent une signalisation en braille et une vocalisation doublée d’une formation des personnels à la déficience visuelle).

La mission relève que les MDPH devraient lors de la conférence annuelle faire état des initiatives locales relevant du progrès social, voire même les érigées en « bonnes pratiques » modélisables affichées au bilan des politiques décentralisées. Bien qu’il soit encore tôt pour évaluer la pertinence des réponses faîtes par les MDPH il est à souligner que les équipes pluridisciplinaires ne sont pas assez pluridisciplinaires et que dans le domaine de la malvoyance de gros efforts sont à fournir pour traiter les intéressés.

La DIPH soutient la modification de la définition de la déficience visuelle trop réductrice et ne couvrant pas le champ comme cela est fait dans nombreux pays de l’Union.

Patrick Gohet reconnaît à la CNSA son très grand pouvoir d’analyse des besoins décentralisés tout en soulignant l’urgence de réunir autour de la table tous les interlocuteurs en mesure de donner à la loi de 2005 sa vraie dimension inclusive.

La mission souligne que l’accessibilité clé de voûte de la citoyenneté n’est pas représentée par des acteurs qualifiés au sein de la CNSA. Cela vaut pour uve qu’un décret à venir sur l’accessibilité au monde de l’emploi ne nd pas en compte la réticence des écoles d’architecture à intégrer des modules de formation continue dans leur programme comme si cela était négligeable.

La DMEP (Délégation Ministérielle à l’Emploi des Personnes handicapées)

Jean-Christophe Parisot, au cours de l’entretien, dénonce l’absence de texte réglementaire (circulaire ou décret) pour accéder librement aux documents des éditeurs. Ceci pénalise les étudiants déficients visuels qui font travailler en moyenne 4 transcripteurs par étudiants pour saisir les documents. Il y a un réel problème d’accès aux photocopies qui ne sont pas aux normes pour être lues. Il y a une véritable fracture numérique pour les aveugles malgré les évolutions technologiques encore trop coûteuses. Les fichiers pourraient être mutualisés et détenus dans une structure (Institut ou bibliothèque), dès lors qu’un décret ou une circulaire en fixerait le contour des « droits d’auteur » avec les éditeurs.

Parmi les obstacles, on dénombre l’absence de formation des enseignants dans leur globalité et spécialement en ce qui concerne la verbalisation des sujets traités quand ceux-ci sont visuels.

En ce qui concerne les disciplines scientifiques prisées par 6 % des étudiants déficients visuels, la responsabilité civile de l’assistant est en cause lors des TP.

Les conseillers en psychologie (insuffisamment formés) ne consacrent pas assez de temps aux lycéens déficients visuels en ce qui concerne leur orientation et leurs aptitudes à se déplacer.

La vie d’étudiant induit la capacité à se déplacer, à pratiquer des activités sociales ou sportives avec tout les autres universitaires dans des lieux fléchés ou vocalisés (à Nancy les étudiants déficients visuels sont informés du changement d’emploi du temps par SMS).

En ce qui concerne les examens, le tiers-temps reste de mise mais dans des locaux séparés afin de ne pas être perturbé par le bruit ambiant ou déranger par la curiosité des autres étudiants sur le dispositif réservé aux déficients visuels. Une formation des assistants en charge des examens s’impose pour mieux remplir leur rôle face aux étudiants déficients visuels qui ont besoin de beaucoup de concentration.

Une réflexion est en cours pour créer des services adaptés pour les étudiants handicapés (SAEN) avec le concours d’associations (Droit au Savoir : APF et AFM), en centralisant les demandes d’aides, académies par académies.

L’INPES (Institut National de Prévention et d’Éducation pour la Santé)

L’Institut, dans le cadre de la convention passée avec le CNPSA, est en mesure, si l’État lui apporte les moyens humains nécessaires (2 postes, dont un chargé de communication et un chargé d’édition), de préparer un projet de campagne de sensibilisation avec la participation sur appel d’offre d’agences de communication très spécialisées sur le thème de l’information, le dépistage, la prévention, la prise en charge de la déficience visuelle.

L’objectif d’une campagne médiatique radio/télévision est avant tout de pouvoir toucher les gens qui ne se sentent pas concernés. En terme de communication, l’INPES entend mettre l’accent, via plusieurs courts métrages et spots radio, sur le côté inéluctable pour chaque individu d’être confronté un jour avec la déficience visuelle.

La campagne concerne toutes les sphères sociales et professionnelles dans la mesure où prévention et réponse aux besoins spécifiques se côtoient.

L’INPES a d’ores et déjà entreprit l’élaboration d’un guide en gros caractères pour 2009, destiné à la famille sur l’émergence de la déficience visuelle.

La CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie)

La mission a entendu avec un immense intérêt Alain Cordier à propos de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie.

Tout au long de la mission, les différents interlocuteurs ont mis l’accent sur les besoins de mise à disposition d’outils adaptés et d’accompagnement humain ou financier des personnes déficientes visuelles afin de faciliter leur inclusion dans le quotidien.

Sans rendre « in extenso » le rapport annuel de 2007, il est bon de rappeler les grandes lignes du rôle de la CNSA dans le nouveau champ de protection sociale d’aide à l’autonomie.

La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, installée en mai 2005, a pour mission « dans la limite des ressources qui lui sont affectées, de contribuer au financement de la prise en charge de la perte d’autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées dans le respect de l’égalité de traitement des personnes concernées sur l’ensemble du territoire », en assurant ainsi que « toute personne handicapée a droit à la solidarité de l’ensemble de la collectivité nationale qui lui garantit, en vertu de cette obligation, l’accès aux droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens ainsi que le plein exercice de sa citoyenneté ».

La loi prévoit que la contribution financière de la CNSA à l’installation et au fonctionnement des MDPH est subordonnée à la conclusion d’une convention avec chaque département « visant à définir les objectifs de qualité de service pour la MDPH et à dresser le bilan de réalisation des objectifs antérieurs ».

La CNSA a rencontré tous les présidents des cent conseils généraux concernés par la loi du 11 février 2005, ou leurs représentants. Ces entretiens auront abouti, d’ici la fin 2007, à la signature de cent conventions personnalisées, adaptées aux contextes locaux. Elles ont notamment pris en compte les demandes exprimées par les départements sur les différents thèmes de collaboration technique avec la CNSA.

Les 15,3 milliards € du budget de la CNSA contribuent à l’accompagnement des personnes âgées et handicapées, à domicile ou en structures d’accueil (l’Espagne consacre 3 Milliards € provenant de la loterie aux seuls aveugles qui ne sont que 45 000 en comparaison avec les 80 000 aveugles français).

Les recettes pros de la CNSA s’élèvent à 3 Milliards € (CSG : 1 Milliard € et CSA « lundi de Pentecôte : 2 Milliards €). 2 Milliards sont répartis entre les conseils généraux (PCH : 500 millions et APA : 1,5 Milliards €). L’ONDAM voté par le parlement : 12 Milliards € viennent compléter les 3 Milliards €, soit au total 15 Milliards € à destination des aides à la personne et au fonctionnement des établissements. Le projet de budget prévisionnel pour 2008 s’établit à 17 milliards et 43 M€. Il est en croissance de 13,3 % par rapport au budget primitif de l’an passé (15 039 milliards €).

Actuellement sur les 500 M€ mis à disposition des conseils généraux opérateurs choisis pour gérer les MDPH, seuls 170 M€ sont consommés.

La mission relève que la loi ayant confié aux départements l’accompagnement des personnes âgées et handicapées, il serait bon, pour des raisons d’impartialité, que les décisions prises « in fine » par le parlement soient étudiées par une instance neutre, en l’occurrence le Conseil Économique et Social.

Parmi les dysfonctionnements relevés dans certaines MDPH, on note :

l’accueil approximatif dès le mier contact,
le manque de personnel dûment formé,
la lenteur du traitement du dossier,
la difficulté à mobiliser des équipes pluridisciplinaires rémunérées,
le manque de centres ressources spécialisés.

La mission est consciente que la reconnaissance et les salaires de certains métiers : travailleurs sociaux, infirmières etc.… ne sont pas en rapport avec leur incontournable nécessité.

La CNSA, consciente de son rôle prépondérant dans la prise en charge des personnes handicapées, a créé de nombreux outils permettant d’améliorer l’évaluation des besoins et notamment la mutualisation des bonnes pratiques départementales via des conférences mensuelles facultatives et des stages de formation aux différents type de handicap.

Parmi les thèmes abordés lors de ses sessions régulières on note :

l’AAH,
l’articulation entre le plan personnalisé de compensation et la station de compensation,
la gestion du quotidien des étudiants handicapés,
l’insertion professionnelle,
l’organisation et l’activité des équipes professionnelles,
les modalités d’application du décret définissant la station de compensation du handicap (PCH),
les recours à l’encontre des décisions des CDAPH.

Le recensement des besoins en 2006 a fait émerger deux thèmes prioritaires : l’accueil des usagers et l’évaluation pluridisciplinaire de leurs besoins.

En 2006, 198 personnes issues de 48 MDPH, ont bénéficié de 23 jours de formation sur ces sujets.

Il convient de rappeler que la nouvelle station de compensation du handicap est fortement individualisée.

Sur la base du guide d’évaluation multidimensionnelle dénommé GEVA, réalisé par la DGAS et diffusé à titre expérimental auprès des MDPH, un groupe de pilotage a testé cet outil.

La mission souhaiterais que le guide GEVA soit d’un abord simplifié afin qu’il devienne compréhensible par tous sans risque d’interprétation.

L’accompagnement des personnes et la mise en œuvre du droit à la compensation relève d’une gestion de proximité assurée par les conseils généraux. Il s’agit de même là d’une politique publique nationale dont il revient à l’État de fixer les orientations. A cette fin, l’administration d’État, au niveau central, doit être confortée dans sa capacité à ndre en charge un certain nombre de fonctions de réflexion et de conception stratégique. Il convient de renforcer les moyens d’action de la CNSA, dans son rôle d’animation de « réseau » des acteurs locaux, d’échange d’information, de suivi des indicateurs garantissant l’égalité de traitement, de lieu d’analyse et de synthèse des exssions de besoins, d’instance d’expertise sur les méthodes et les référentiels et enfin de gestion technique des différentes enveloppes financières et péréquation définies au niveau national.

La mission propose aux MDPH des conférences trimestrielles à l’échelon régional afin que le social et l’économique se croisent pour sortir les personnes handicapées d’un carcan protectionniste, alors que la promotion de leurs compétences est l’un des enjeux majeurs de leur pleine citoyenneté. Elle souligne fortement le rôle de guidance de la CNSA auprès des départements qui n’ont pas toujours envisagé l’inclusion des personnes déficientes visuelles comme la résultante des actions solidaires et de leur implication dans le monde de l’économie.

Elle préconise à nouveau l’urgence de disposer dans chaque grand pôle régional (7 pôles économiques) d’un représentant de l’État en charge de l’évaluation et de la consolidation des liens entre les MDPH, les régions et la CNSA. La gouvernance reste le domaine des conseils généraux mais la guidance, dans un esprit d’efficacité et d’égalité de traitement, relève du domaine de la CNSA.

La mission souligne que seuls les futurs centres ressources régionaux (modèle Institut Montéclair) pourront jouer le rôle d’évaluateur, de scripteur et de formateur.

La CNSA dans un souci de modernité soumet à réflexion le concept de « Nouveau champ de protection social », au lieu d’un 5^ème risque, dans la lignée de ceux afférents à :

la maladie et les accidents du travail,
la famille (quotient familial),
la vieillesse,
l’invalidité.

La mission rappelle que le handicap n’est ni un risque ni une fatalité mais une réalité avec ses réponses possibles aux besoins spécifiques, mais aussi avec ses richesses générant des transformations de société pour le bien de tous.

Ce nouveau champ de protection social serait en mesure de traiter des réponses à apporter aux conséquences des déficiences, mais aussi à l’aide à apporter aux « aidants » notamment à l’octroi d’une retraite pour tout parent ayant soutenu un membre de sa famille en indexant le montant de sa future retraite sur le montant des allocations diverses versées tout au long de la vie de la personne handicapée.

La mission souligne le caractère inique de l’absence de prise en considération du temps consacré tout au long de la vie à une personne handicapée dépendante comme si cette prise en charge n’avait pas représenté un réel travail.

En termes d’aides techniques le futur observatoire de la CNSA permettra non seulement d’évaluer la technologie des produits mais aussi d’en contrôler les offres tarifaires.

Dans le rapport de la CNSA de 2006, il était fortement recommandé de fixer les aides techniques comme objectif prioritaires déclinés en quatre points :

1. Rassembler les bases de données existantes dans le cadre d’une « Métabase » et faciliter son accès via un portail Internet (le site Internet d’information sur les aides techniques, baptisé « Métabase » comndra trois bases de données à savoir : celle du CERAH (Centre d’études et de recherche sur l’appareillage des handicapés) du Ministère de la Défense, celle de la Fondation Garches et celle d’Hacavie (Handicap et cadre de vie). La mission souligne que seuls les centres ressources peuvent donner accès aux technologies adaptées aux déficients visuels. La Finlande et l’Espagne fonctionnent de la sorte dans l’intérêt général.

2. Approfondir la connaissance et la compréhension de la formation des prix de certaines aides techniques.

3. Définir, dans le cadre de l’Observatoire du marché et des prix des aides techniques créé par la CNSA, un programme de travail à court et moyen terme.

La mission suggère que tout produit dit de compensation se devrait d’être exonéré de TVA.
La plus grande mise en vente de produits détaxés dans le champ de la compensation compenserait la perte de 5,5 points de TVA et donnerait son sens mier à la notion de compensation. Certains produits pour déficients visuels restent à des tarifs prohibitifs empêchant l’usager de bénéficier d’une meilleure assistance technologique gage d’une vraie inclusion. La mission relève que pour le « Grenelle de l’environnement » des mesures ont été proposées pour exonérer les véhicules non polluants notamment une réduction de la TVA. Le même raisonnement pourrait s’appliquer aux aides techniques dites de compensation.

Parmi les sujets abordés celui des maisons de retraite reste en l’occurrence pour les déficients visuels un problème majeur. Il n’est nullement question de maison de retraite uniquement pour déficients visuels mais des établissements dotés d’aides techniques spécifiques et d’encadrement humain dûment formé.

La mission sensible aux efforts développés par la CNSA suggère que, hormis les sources financières déjà utilisées, le recours à des fonds provenant de Fondations (très répandues au Royaume-Uni et aux USA) permettrait de financer des programmes pour les déficients visuels qui, au regard de la courbe du vieillissement, seront très nombreux d’ici 2030, notamment en participant à la transformation de petits hôpitaux de proximité en maison de retraite. Ce projet déjà évoqué par certains serait d’un coût de 4 à 5 milliards € dont 2 milliards € proviendraient de la transformation de structures souvent obsolètes en établissements (le vieillissement n’est pas, à l’heure actuelle, la mière cause de dépense de santé au regard des actes médicaux).

L’expérience du CHU de Nancy montre que les besoins en termes de santé publique passe par la mise à disposition d’outils modernes et adaptés.

La mission, très préoccupée par la lenteur de certains décrets en passe d’être publiés, demande à ce que celui donnant accès à la numérisation des documents administratifs soit une priorité afin que la notion d’égalisation des chances nne toute sa signification. Idem pour les fichiers source détenus par les éditeurs.

Une vraie politique du livre et du numérique doit se mettre en place comme l’accès à la technologie afin que le handicap visuel devienne un facteur de croissance.

La mission, inquiète des atermoiements des MDPH dus au manque de formation des équipes labellisés et de l’absence de coordination des MDPH entre elles, soutient l’idée que dans le cadre d’un nouveau champ de protection social, les Maisons départementales des personnes handicapées deviennent des « Maisons pour l’autonomie ».

Le conseil de la CNSA rappelle l’affirmation selon laquelle « l’autonomie est, à l’évidence, une notion qui ne peut pas se décliner dans les termes radicalement différents de part et d’autre de la limite purement administrative, des 60 ans ».

Il convient donc d’aborder la question de l’autonomie sous l’angle de la « convergence », c’est-à-dire de l’approche des situations de handicap uniquement pour ce qu’elles sont, quel que soit l’âge de celle ou celui qui les subit.

L’heure n’est plus à la stigmatisation mais à l’inclusion des plus fragiles qui, au travers de leurs revendications et du « dire » des personnes déficientes visuelles, nous tracent le chemin de la modernité.

Conscient qu’un rapport ne s’écrit qu’à un instant T, la mission souhaiterait réentendre certains intervenants pour mesurer l’ampleur des mesures concrètes réalisées.

Les MDPH (Maisons départementales des personnes handicapées)

Le fonctionnement des MDPH est tributaire des équipes pluridisciplinaires, ce qui induit des réponses inégales selon, comme on le constate dans certains départements, qu’une seule personne doit faire face à plusieurs centaines de dossiers ou, à l’inverse, que l’inspecteur d’académie missionne 7 équivalents temps plein (Calvados).

Il y a en tout 169 équivalents temps plein relevant de l’Éducation Nationale pour l’ensemble des MDPH, ce qui paraît totalement insuffisant.

Il n’y a pas de contrainte d’embauche d’évaluateurs malgré l’enveloppe de la CNSA.

Certains départements n’ont pas de MDPH ou, plus grave, l’ont supprimée sous l’emprise du conseil général qui octroie les aides selon son bon vouloir.

Parmi les observations constatées via le numéro azur, on relève le dysfonctionnement des MDPH. L’attente téléphonique est insupportable nécessitant souvent l’appel et le rappel de l’usager qui n’obtient r que l’annonce d’attente qui l’oblige renouveler cette opération jusqu’à s’entendre de dire que la personne responsable n’est pas là. On constate également une grande disparité parmi les MDPH suivantes : Paris, Châlons-en-Champagne, Rhône, Guyane et Haute Corse.

La mission rappelle que le handicap n’est pas ni un risque ni une fatalité mais une réalité avec ses réponses possibles aux besoins spécifiques, mais aussi avec ses richesses générant des transformations de société pour le bien de tous.

En termes d’aides techniques, le futur observatoire de la CNSA permettra non seulement d’évaluer la technologie des produits mais aussi d’en contrôler les offres tarifaires.

ENTREPRISE + RENCONTRE AFNOR

BNP – PARIBAS

La banque est la mi

Catégorie 5	Cécité absolue : pas de perception lumineuse, comnant l’absence d’œil.
Catégorie 4	Acuité visuelle corrigée binoculaire à 1/50^ème mais perception lumineuse préservée ou champ inférieur à 5°.
Catégorie 3	Acuité visuelle corrigée binoculaire inférieure à 1/20^ème et supérieure ou égale à 1/50^ème.
Catégorie 2	Acuité visuelle corrigée binoculaire inférieure à 1/10^ème et supérieure ou égale à 1/20^ème.
Catégorie 1	Acuité visuelle corrigée binoculaire inférieure à 3/10^ème et supérieure ou égale à 1/10^ème avec un champ visuel d’au-moins 20°.